Wenn niemand etwas von deiner Krankheit wissen will!

Ich mache sie ja wirklich gerne und mit Hingabe, die Aufmerksamkeitsarbeit zum Thema „Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule“. Aber manchmal fühle ich mich wie in einer Parallelwelt gefangen. Solange ich mich mit Gleichgesinnten, verständnisvollen Ärzten, Physiotherapeuten und anderen Betroffenen unterhalte, ist alles in Ordnung. Es gibt großes gegenseitiges Verständnis, gute Therapie- und Diagnosetipps werden ausgetauscht, es wird sich untereinander Mut zugesprochen und alle sind sich sicher, dass wir es irgendwann schaffen werden, Anerkennung für unser Krankheitsbild zu finden, wenn wir nur laut genug darauf aufmerksam machen. Viele sind es inzwischen, nicht nur in Deutschland, auch in Österreich, die die ständige Ablehnung, das Negieren von instabilen Kopfgelenken, nicht mehr hinnehmen möchten. Patienten schließen sich in Foren oder Online-Selbsthilfegruppen zusammen, die herausragende Website www.schleudertrauma-selbsthilfe.at gibt Betroffenen die Möglichkeit, ihre Erlebnisse zu erzählen und unter www.holy-shit-i-am-sick.de finden sich wertvolle Tipps rund um Ursachen, Diagnostik und Therapie bei instabiler HWS.

Welch ein Kontrast erwartet mich, wenn ich diese Blase verlasse. Gerade in Corona Zeiten ist die „Bubble“ ja ein geflügeltes Wort geworden. Außerhalb der Instabilie-Bubble sieht die Welt für uns Betroffene leider ganz anders aus. Kurz gesagt: es gibt unser Krankheitsbild offensichtlich nicht. Das ist natürlich Quatsch, aber genauso wird es leider vermittelt. Es scheint niemanden zu geben, der über Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule berichten möchte. Was habe ich nicht alles versucht. Mit Ausnahme der Rhein-Zeitung und Blick aktuell – zwei regionale Zeitungen -, die über meine Arbeit und meine Bücher berichtet haben, und Mitgliederzeitschriften von Patientenvereinigungen, hagelte es nur Ablehnungen. Wobei, wären es wenigstens mal Ablehnungen gewesen. Heute scheint es die Norm zu sein, gar nicht mehr zu reagieren. Vielleicht bin ich altmodisch, aber ich finde das unanständig. Mit viel Glück, erhält man eine automatisierte Eingangsbestätigung. Oft noch nicht mal das. Da macht es überhaupt keinen Unterschied, ob man Zeitungen anschreibt, Magazine, Fernsehformate, Medizinreporter, Medienverlage oder Buchhandlungen. Nix! Ich schreibe schon immer extra dazu, dass meine Bücher ein non-profit Projekt sind, ich persönlich also keine Gewinnerzielungsabsicht habe und die Provisionen gespendet werden. Ich erkläre, dass es um Awareness geht, also darum, Bewusstsein für ein vernachlässigtes Krankheitsbild zu schaffen und biete an, Kontakte zu anderen Betroffenen herzustellen. Alles umsonst, kein Interesse. So muss ich das Schweigen letztlich ja deuten. Eine Buchhandlung reagierte (vor Corona) mit den Worten, dass man schließlich Geld verdienen müsse und wenn das nicht mein Ziel sei, käme eine Lesung nicht in Frage. Ich habe dann gar nicht mehr erklärt, dass ich sehr wohl Bücher verkaufen möchte, nur eben das Geld nicht selber einsacken werde. Da sitzt man dann vor dem Computer und würde am liebsten den Kopf schütteln, wäre dies nicht für ein Wackelköpfchen eine denkbar schlechte Idee. Sogar einen Agenten, einen Werbefachmann habe ich beauftragt. Auch er scheint gegen Windmühlen zu kämpfen und kann praktisch nix für mich bzw. uns Instabilies tun. Ich könnte hier eine endlose Liste von erfolglosen Versuchen auflisten, meine Bücher oder zumindest das Thema in die Medien zu bekommen. Aber das würde nur noch mehr frustrieren. Tatsächlich habe ich sogar aufgehört, mir meine Anfragen aufzuschreiben, da ich es leid war, nach einiger Zeit dahinter zu schreiben, dass keine Rückmeldung kam. Man könnte das Problem jetzt Corona in die Schuhe schieben. Schaut man sich die Medienlandschaft an, gibt es offensichtlich kein anderes Thema mehr. Aber Überraschung: keine der anderen Krankheiten sind durch Corona verschwunden und sie haben es verdammt nochmal verdient, dass sie auch beachtet werden. Bei aller globalen Tragweite der Pandemie, kann doch trotzdem nicht alles andere vergessen werden. Das wirft ein ganz schlechtes Bild auf den deutschen Journalismus. Aber ehrlich gesagt, so einfach will ich es mir gar nicht machen. Es liegt nicht an Corona, vielleicht ein kleines bisschen, aber nicht zum überwiegenden Teil. Ich habe im Text eines anderen Instabilo folgenden Satz gelesen: „Das Thema ist kompliziert und unsexy, es langweilt.“ Wahrscheinlich hat er Recht. Natürlich sehe ich das nicht so, aber der Eindruck wird mir auch vermittelt, wenn ich darüber sprechen möchte, kaum jemand hört länger als fünf Minuten zu. Aber sollen wir jetzt einen Kalender rausgeben, sexy Instabilies mit Halskrause? Das kann kaum die Lösung sein. Ich werde sarkastisch. Das zeigt letztlich nur meine Hilflosigkeit und Frustration. Wir Betroffenen werden alleine gelassen, an allen Fronten.

Aber, trotz aller Ablehnung der Medienwelt, kann ich einen kleinen Sieg verbuchen: meine Bücher verkaufen sich, insbesondere „Der HWS-Stammtisch“ findet interessierte Leserinnen und Leser. Und das ganz ohne mediale Unterstützung, ohne Buchblogger, ohne Hilfe des Verlags. Es ist also altmodische Mundpropaganda, die hier zu funktionieren scheint. Das macht mir Hoffnung, dass wir doch auf dem richtigen Weg sind und bereits Interesse geweckt haben. Mit jedem Buch weiß mindestens wieder ein Leser oder eine Leserin mehr, dass es Kopfgelenksinstabilitäten gibt. Jeder, der die neunzehn Geschichten von Betroffenen gelesen hat, spürt, dass sich etwas ändern muss. Also müssen wir dran bleiben und nicht aufstecken. Jeder einzelne Instabilo ist gefragt, unser Thema immer und immer wieder zu verbreiten, bis es irgendwann auf fruchtbaren Boden fällt. Wie ich zu Beginn meines Buches geschrieben haben, folgt auf jedes Hinfallen auch wieder ein Aufstehen und so fasse ich nach jeder Phase der Frustration auch wieder neue Hoffnung, dass sich etwas ändern wird.

STD

03/04/2021

Rheinzeitung – 30. Januar 2020

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Der HWS Stammtisch – 19 Geschichten von Menschen mit einer Kopfgelenksinstabilität

Pressemeldung

Blick-aktuell_E-Paper-Ausgabe_Weissenthurm_Freitag-13-November-2020